અમેરિકાના એરિઝોના રાજ્યમાં રહેતા ડૉ. સ્ટીફન જ્હોનસ્ટન અને તેમની પત્ની ક્રિસ્ટિના જ્હોનસ્ટનનું જીવન ત્યારે બદલાઈ ગયું જ્યારે વર્ષ ૨૦૨૦માં તેમના પુત્ર લ્યુકને 'બાર્ડેટ-બીડલ સિન્ડ્રોમ' (BBS) હોવાનું નિદાન થયું. આ એક દુર્લભ જિનેટિક વિકાર છે જે આંખોની રોશની ધીમે-ધીમે છીનવી લે છે અને શરીરના અન્ય અંગોને પણ અસર કરે છે. આ મુશ્કેલ સમયમાં હિંમત હારવાને બદલે આ દંપતીએ આ રોગના ઉપચાર માટે વૈજ્ઞાનિક સંશોધનને વેગ આપવાનું નક્કી કર્યું. તેમણે અનુભવ્યું કે આ પ્રકારના રોગો પાછળ પૂરતું ફંડિંગ ન મળવું એ સૌથી મોટો અવરોધ છે, જેને દૂર કરવા તેમણે પોતે જ મેદાનમાં ઉતરીને ફંડ એકત્ર કરવાનું શરૂ કર્યું.
આ મહાન ઉદ્દેશ્ય માટે આ દંપતીએ પરંપરાગત ફંડ એકત્ર કરવાની પદ્ધતિઓને બદલે એક નવો જ રાહ અપનાવ્યો. ડૉ. સ્ટીફને તેમની પોતાની ૨,૫૦,૦၀၀ ડોલરની કિંમતની કસ્ટમાઇઝ્ડ એડવેન્ચર વાન 'એ રેસ અગેન્સ્ટ બ્લાઇન્ડનેસ' સંસ્થાને દાનમાં આપી દીધી. આ વાનને ગ્રાન્ડ પ્રાઇઝ તરીકે રાખીને એક સ્વીપસ્ટેક્સ (લકી ડ્રો)નું આયોજન કરવામાં આવ્યું, જેનાથી વિશાળ સ્તરે લોકોનું ધ્યાન ખેંચવામાં સફળતા મળી. આ અનોખા અભિગમને કારણે માત્ર વાહન શોખીનો જ નહીં પરંતુ સામાન્ય લોકો પણ આ રોગ અને તેના પ્રત્યે જાગૃતિ સાથે જોડાયા. પારદર્શક વહીવટ અને સ્વતંત્ર એજન્સીઓ દ્વારા આ ડ્રોનું સંચાલન કરાવવાથી લોકોનો વિશ્વાસ પણ વધ્યો.
આજે આ સંસ્થાએ માત્ર એક રોગ પૂરતી મર્યાદિત ન રહેતા આંખના અન્ય વાרוસામાં મળતા રોગો પર પણ સંશોધન માટે ફંડ આપવાનું શરૂ કર્યું છે. સંસ્થાએ પ્રાયોગિક જિન થેરાપી પ્રોગ્રામ AXV-101 માટે ૫.૧ મિલિયન ડોલર ફાળવ્યા છે, જે BBS1 દર્દીઓ માટે આશાનું કિરણ બન્યો છે. આ ઉપરાંત, ફાઉન્ડેશન ફાઇટીંગ બ્લાઇન્ડનેસ સાથે મળીને અન્ય વિવિધ જિનેટિક આંખના રોગો પર કામ કરવા માટે પણ લાખો ડોલરની ગ્રાન્ટ આપવામાં આવી છે. લ્યુકની બીમારીથી શરૂ થયેલી આ સફર આજે હજારો બાળકોની દ્રષ્ટિ બચાવવાના એક મોટા અભિયાનમાં પરિવર્તિત થઈ ચૂકી છે.
