દેશની સર્વોચ્ચ અદાલતે ગંભીર અને અત્યંત ખર્ચાળ જનીની બીમારી 'સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી' (એસએમએ) થી પીડાતા દર્દીઓની સારવાર માટે કાયમી ભંડોળ એટલે કે કોર્પસ ફંડ ઊભું કરવાના મુદ્દે કેન્દ્ર સરકાર પાસેથી મહત્વપૂર્ણ જવાબ માંગ્યો છે. આ દુર્લભ બીમારીની સારવાર માટે કરોડો રૂપિયાના ઇન્જેક્શન અને દવાઓની જરૂર પડતી હોય છે, જે સામાન્ય નાગરિકો માટે પરવડે તેમ નથી. આ પરિસ્થિતિને ધ્યાનમાં રાખીને અદાલતે દર્દીઓને જીવનરક્ષક સારવાર સરળતાથી મળી રહે તે હેતુથી એક સ્થાયી આર્થિક વ્યવસ્થા ઊભી કરવાની દિશામાં વિચારણા શરૂ કરી છે.
અદાલતે આ મહત્વપૂર્ણ પહેલ અંતર્ગત ભંડોળના વિવિધ સ્ત્રોતો અને તેની લાંબા ગાળાની ટકાઉક્ષમતા અંગે તપાસ કરવા માટે વરિષ્ઠ વકીલ અપરાજિતા સિંહને વિશેષ જવાબદારી સોંપી છે. તેઓ સરકાર અને વિવિધ હિતધારકો સાથે પરામર્શ કરીને ભંડોળ કેવી રીતે એકત્રિત કરી શકાય અને તેને કેવી રીતે સુચારુ રૂપે કાર્યરત રાખી શકાય તે અંગે વિસ્તૃત રૂપરેખા રજૂ કરશે. આ ભંડોળ મારફતે જરૂરિયાતમંદ પરિવારોને કોઈપણ પ્રકારના આર્થિક વિલંબ વિના તાત્કાલિક તબીબી સહાય પૂરી પાડવાનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય છે.
આ સમગ્ર મામલે સર્વોચ્ચ અદાલતનું ધ્યાન 'એસએમએ ક્યોર ફાઉન્ડેશન' દ્વારા રજૂ કરવામાં આવેલી ચિંતાઓ બાદ દોરાયું હતું. આ સંસ્થાએ દિવ્યાંગતા અને આ દુર્લભ રોગ અંગે વ્યાપક સ્તરે જાગૃતિ લાવવાની માંગ ઉઠાવી હતી. સામાન્ય રીતે નાના બાળકોમાં જોવા મળતી આ બીમારીમાં શરીરના સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થઈ જાય છે. જો યોગ્ય સમયે અને સમયમર્યાદામાં મોંઘી સારવાર ઉપલબ્ધ ન થાય તો માસૂમ બાળકોનું જીવન ભારે જોખમમાં મુકાઈ જતું હોય છે.
અદાલતના આ સક્રિય વલણથી દેશભરમાં આ ઘાતક રોગ સામે ઝઝૂમી રહેલા દર્દીઓ અને તેમના લાચાર પરિવારોમાં આશાનું નવું કિરણ પ્રગટ્યું છે. જો કેન્દ્ર સરકાર તરફથી હકારાત્મક પ્રતિસાદ આપીને રાષ્ટ્રીય સ્તરે કાયમી ભંડોળની સ્થાપના કરવામાં આવે, તો આર્થિક તંગીના કારણે કોઈ પણ નિર્દોષ બાળકે પોતાનો જીવ ગુમાવવો નહીં પડે. હવે આ ગંભીર માનવીય મુદ્દે કેન્દ્ર સરકાર અદાલતમાં શું પગલાં સૂચવે છે તેના પર સમગ્ર દેશની મીટ મંડાયેલી છે.
